除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
孩子反复高热?警惕川崎病“伤心”******
广州日报讯 (全媒体记者王婧 通讯员林惠芳)冬春季,天气忽冷忽热,很多孩子容易感冒发烧,但如果孩子不仅高热持续不退,身上还起了疹子,眼睛也红红的,嘴唇及口腔黏膜充血、皲裂,颈部摸到肿大的淋巴结,家长就要当心了。医生提醒,这很可能不是普通的感冒,而是川崎病,治疗不及时的话可能导致冠状动脉受损。
广东省妇幼保健院儿童风湿免疫科副主任医师胡兢晶介绍,川崎病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病,多发生于5岁以下儿童,初期与上呼吸道感染极为相似,可有发烧、咳嗽等类似上呼吸道感染症状,很容易被误以为是感冒发烧。
发热是川崎病最常见、也是最早出现的症状,可发生39℃-40℃的高热,在没有治疗的情况下,这种发烧可持续1-2周。发热期间,家长还可发现孩子出现多形性皮疹、卡介苗接种处红肿、眼结膜充血、口唇红、皲裂、草莓舌、颈部淋巴结肿大、手掌和脚底红斑、指(趾)末端硬肿、脱皮等表现。
胡兢晶提醒,另外还有一类不完全川崎病,它表现得更加隐匿,上述典型症状部分出现或不出现,往往容易发生误诊、漏诊。
孩子长时间发热伴有下列情况时,也需要考虑川崎病的可能:(1)6月龄内婴儿易激惹;(2)婴儿出现不明原因无菌性脑膜炎;(3)不明原因休克;(4)颈部淋巴结炎抗生素治疗无效;(5)咽喉壁和咽旁蜂窝织炎抗生素治疗无效。
川崎病虽呈自限性,但如果治疗不及时,也可造成极大危害,最“凶险”的是冠状动脉病变。有报道称,儿童川崎病未得到及时治疗时,冠状动脉病变发生率达20%-25%,如出现冠状动脉瘤,特别巨大冠脉瘤,有发生心肌缺血、心肌梗死,甚至猝死的潜在危险。此外,它还可存在支气管炎、间质性肺炎、关节炎、关节痛、神经系统受累等表现。而如果能在发病早期得到及时诊断和治疗的话,大部分还是可以痊愈的,预后良好。
胡兢晶强调,家长们要记住川崎病的症状特征,孩子发烧要密切关注病情变化,一旦出现疑似川崎病症状时,需及时送往医院就诊,积极配合治疗、做好随访。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)